Біологія у дзеркалі етики

Наукові дослідження генома людини, зокрема в царині генетичної діагностики та терапії, мають неабиякий вплив на життя всіх нас без винятку. Вони відкривають широкі перспективи для самоперетворення людини, а в майбутньому поставлять суспільства перед вибором. Цим пояснюється і породжуване ними занепокоєння, яке часом виправдане, а найчастіше — безпідставне і неусвідомлене.

ГЕНЕТИЧНІ ТЕСТИ

Чи мають бути генетичні обстеження обов’язковими для так званих «груп підвищеного ризику», чи вони повинні бути просто приступними для них? Чи треба вводити генетичні аналізи до передшлюбних обстежень, а чи вони мають стати частиною передпологових діагнозів? Чи треба їх провадити перед передачею гамет або пересадкою штучно запліднених ембріонів?

Від самого початку належить розрізняти два різновиди генетичних тестів. Перші з них використовуються для виявлення якогось особливого гена, який може з високим показником певності спричинити спадкову хворобу. Тести другого різновиду дозволяють з’ясувати схильність тої чи тої людини до захворювання на певну хворобу, а отже, вони мають певною мірою характер ймовірності. До того ж, з огляду на стан довкілля та інші чинники, роль яких часом ще недостатньо вивчена, хвороба може заявити про себе лише на пізніших стадіях і перебігати в легших або тяжчих формах. Генетична мутація може ставати домінантною й загрозливішою від покоління до покоління. І навпаки — тенденція генетичної деградації може піти у протилежному напрямку. Сказати коротко, одна й та сама генотипна аномалія може прибирати різних фенотипних форм.

Цей вплив довкілля на форму генетичної мутації впроваджує у розгляд проблеми поняття відповідальності індивідів за себе особисто і за свою родину, а також відповідальності громадянина перед суспільством. Профілактична медицина, можна сказати, йде пліч-о-пліч з повчальною медициною.

Так, наприклад, чи треба казати людині, що в неї досить значна ймовірність захворіти на хворобу Хантінгтона і передати її своїм нащадкам? Чи потрібно повідомляти про це її близьких та далеких родичів? І як на це зреагує працедавець або страховий агент? Чи може лікар на виробництві вимагати інформації про наслідки генетичних тестів?

Оскільки генетичне тестування може охоплювати кілька поколінь і покривати силу людей, неминуче постане питання про збереження та конфіденційність інформації. Скільки часу треба її зберігати, як забезпечити конфіденційність генетичної інформації? Кому належить право розголошувати чи приховувати інформацію, яка часом стосується цілих родин? А якщо людина захоче дізнатися про своє генетичне майбуття, то чи може вона відновитися від таких знань? Треба чи не треба примушувати людину знати наслідки генетичних тестів?

Тут вельми важливо, щоб людина могла вільно користуватися своїм правом вибирати. Інформація, яка може перевернути все життя людини і накинути на неї нові обов’язки, не повинна наражати її на ризик будь-якої форми. І дискримінації. До того ж генетичні тести не мають спонукувати владу до вжиття репресій, що завершуються обмеженням особистих свобод.

Інша етична проблема, пов’язана з генетичним тестуванням, стосується потреби запровадити його в усіх країнах з найбіднішими включно, аби всі вони також приєдналися до боротьби проти спадкових хвороб.

ТЕРАПЕВТИЧНЕ ВИКОРИСТАННЯ

Першим питанням, яке належить розглянути, є питання про діагностику штучно запліднених ембріонів ще до їхньої імплантації, яка, з огляду на її більшу простоту та дешевизну, може легко замінити генну терапію у випадках рідкісних генетичних хвороб. Отже, в цьому разі йдеться про вибір, який вже вписується в рамки етичних категорій. Друге питання стосується того, чи не надто тісно пов’язані сучасні дослідження з пошуками генів, які регулюють поведінку людей (зокрема, їхню сексуальність, таланти, здібності, ба навіть «збочення»). Це може призвести до своєрідного генетичного редукціонізму, коли людину визначатимуть виключно через характеристики її генома, або до такого становища, коли певні індивіди чи групи індивідів зазнають соціальної стигматизації, остракізму і навіть знищення. Це було б все одно, що вдатися до політики євгеніки.

Є ще й інші проблеми. Так, наприклад, відомо, що через сільське господарство генна терапія може спричинити радикальні зміни в охороні здоров’я. Дієта з генетично модифікованих рослин може стати звичною формою лікування, чимось на зразок «вакцинації» через певні проміжки часу. Однак відтворення in vivo таких видів рослин може також спричинити появу нових рекомбінованих організмів, спроможних стати носіями хвороб. Які превентивні заходи і які законодавчі акти необхідні перед лицем такої можливості?

Те саме, з відповідними поправками, стосується використання генів людини для трансгенетики тварин. Які межі належить встановити для використання генетичного матеріалу людини? Чи треба використовувати його лише в суто терапевтичних цілях, як, наприклад, у випадках чужорідних трансплантацій, і геть відмовитися від інших цілей —на кшталт поліпшення породи?

Ми маємо визнати, що вже нині гостро постає питання про трансгенетику людського роду. Недавно в наукових часописах з’явилися статті про експерименти з застосуванням зародкової терапії над клітинами ембріонів та сперматозоїдів.

Внаслідок навального розвитку генної інженерії сьогодні стало можливим зберігати гамети та зародкові клітини в «банках» для можливого використання в майбутньому, наприклад, для цілей самоприщеплення. За певних умов така практика вже нині вважається прийнятною для молодих, хворих на рак людей, які мають пройти курс рентгено- і хіміотерапії і водночас хотіли б зберегти шанси народжувати дітей колись пізніше, вдаючись до методів «зачаття у пробірці». За винятком цих медичних випадків, збереження на складах гамет та зародкових клітин породжує проблему складування людського матеріалу взагалі, в тому числі способів консервації та критеріїв доступу до згаданих «банків».

Нарешті, треба дуже уважно розглянути найефективніші засоби захисту інтелектуальної власності тих дослідників, чиї винаходи знайшли промислове чи комерційне застосування. Чи має цей правовий захист бути чимось на зразок авторського права? Як регламентувати доступ до банків генетичних даних та можливого використання їх у промислових чи комерційних цілях?

Насамперед треба заручитися вільною та свідомою згодою груп населення, що беруть участь у широкомасштабних генетичних дослідженнях. Наукові цілі таких досліджень належить пояснити всім учасникам чітко й зрозуміло.

Наслідки згаданих досліджень не повинні зашкодити тим, хто взяв у них участь, і в жодному разі не повинні призвести до їхньої дискримінації чи до створення генетичної псевдокласифікації груп населення.

Крім того, наслідки досліджень належить довести до відома осіб та груп населення, які брали в них участь. Найсуворіше мають бути визначені доступ до банків генетичних даних, де зберігається інформація, обробка й використання цієї інформації.

ПРОЕКТ ЛЮДСЬКОГО ГЕНОМА

Повне розшифрування генетичної інформації про людський рід є метою амбіційного проекту, здійснення якого вимагає міжнародної співпраці. Поступ у його реалізації допоможе забезпечити профілактику й лікування генетичних хвороб, які нині вважаються невиліковними. Він зробить також вагомий внесок у розуміння структури та функцій генетичної системи та розвитку особи, до знань про «натуральну історію» ДНК.

Автор: Жорж Б. Кутукджян.